Ségolène Aymé, médecin généticienne et épidémiologiste de formation, rejoint l’Institut du Cerveau dans le cadre de son éméritat à l’INSERM.
Elle entend ainsi mettre son expérience au service de l’Institut du Cerveau pour que « chercher, trouver, guérir » s’adresse de façon optimale aux 800 maladies rares en Neurologie. Elle mènera sa mission depuis le Direction des Applications de la Recherche pour construire également l’offre industrielle centrée sur les maladies rares.
Ségolène Aymé est la créatrice d’ORPHANET site de référence dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins. Elle est la créatrice et l’éditrice en chef de l’Orphanet Journal of Rare Diseases. Elle a présidé longtemps la Task Force Maladies Rares de la Commission Européenne et le « Topic Advisory Group » pour les maladies rares à l’OMS.
