L’Agence régionale de santé (ARS) Île-de-France, en collaboration avec l’Institut des neurosciences translationnelles de Paris (IHU-A-Institut du Cerveau - ICM), a mis en place, à titre expérimental, un pôle de coordination dédié au handicap neurologique. L’objectif est d’améliorer la qualité des soins et de développer les prises en charge à domicile de patients adultes atteints de maladies neurologiques handicapantes pour une meilleure coordination ville-hôpital en Île-de-France.
Face à la complexité des maladies chroniques et aux difficultés de prise en charge des patients, plusieurs réseaux ou filières se sont progressivement mis en place en Île-de-France pour la prise en charge de patients adultes atteints de maladies neurologiques handicapantes, comme la sclérose en plaques (SEP), la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la maladie de Charcot (SLA), la maladie d’Huntington, les maladies apparentées, et les séquelles de traumatismes crâniens et de traumatismes médullaires (TC BM).
Les réseaux veillent à la bonne coordination des parcours de santé de patients complexes. Dans cette perspective, ils ont pour objectifs de faciliter la communication entre professionnels de santé et d’améliorer la prise en charge des malades sur le plan médical mais aussi psychologique et social.
Dans un objectif de régionalisation, l’ARS Île-de-France et l’IHU-A-Institut du Cerveau se sont associés pour créer un pôle d’accès unique destiné aux professionnels de premiers recours (intervenant au moment de l’entrée des patients dans le système de soins).
Ce pôle s’appuiera sur les réseaux et les filières existant dans le handicap neurologique pour mener à bien ses missions :
- De centre de ressources unique ;
- De coordination des différents acteurs (professionnels de santé, établissements de santé, centres de santé, institutions sociales ou médico-sociales, organisations à vocation sanitaire ou sociale…) ;
- De formation des professionnels de santé à la prise en charge de patients atteints de handicap neurologique ;
- De mise en place des programmes d’Education thérapeutique du patient
- D’information des patients et de leur entourage;
- D’évaluation de la pérennité et de la transposition du modèle par des programmes de recherche.
Dans le cadre de ce partenariat, l’ARS Ile-de-France poursuivra le financement de chaque réseau de santé intervenant dans le domaine du handicap neurologique et participant au fonctionnement du pôle de coordination. L’ IHU-A-Institut du Cerveau finance quant à lui le coordinateur du projet et les coordinateurs de deux autres filières complémentaires avec des missions de formation et de mise en place de programmes de recherche. L’Agence et l’IHU-A-Institut du Cerveau ont par ailleurs mis en place un comité de pilotage.
