La cohorte ICEBERG, initiée il y a 10 ans, s'intéresse à l'étude des facteurs prédictifs de l’apparition et de l’évolution de la Maladie de Parkinson.
À l’instar de ces blocs d’eau douce dont 90 % du volume est situé sous la surface de l’eau, le projet « Iceberg » part du postulat que les symptômes de la maladie de Parkinson ne sont que les manifestations tardives d’un ensemble plus vaste de lésions et de symptômes détectables avant les manifestations cliniques motrices.
Cohorte ICEBERG : un espoir pour mieux prédire l'apparition de la maladie de Parkinson
La cohorte ICEBERG, rassemble au total 300 personnes et est constituée de patientes et de patients atteints de maladie de parkinson évoluant depuis moins de 4 ans, de sujets à risque de développer la maladie présentant des troubles du sommeil avec des mouvements oculaires rapides et des sujets contrôles sans prédisposition à développer la maladie.
Le projet consiste à suivre les participantes et participants à la cohorte pendant 4 ans et de collecter des données biologiques, cliniques, neuropsychologiques et d’imagerie cérébrale lors d’une visite annuelle avec 3 objectifs principaux :
- Déchiffrer les mécanismes physiologiques à l’origine de la maladie pour améliorer le diagnostic et proposer des prises en charge thérapeutiques personnalisées
- Identifier et valider des marqueurs robustes, reproductibles et sensibles en relation avec les symptômes (précliniques et cliniques) pour prédire l’apparition et l’évolution de la maladie.
- Identifier des sous-groupes de patients avec différents profils évolutifs pour l’intégration dans des essais cliniques adaptés
Près de 20 articles publiés
Depuis 2021, l’analyse des données recueillies lors de ces visite a abouti à la publication de près de 20 articles scientifiques dont certains dans des revues prestigieuses telles que JAMA Neurology.
Grâce au suivi de la cohorte et parmi les avancées marquantes de ces dernières années il a été montré :
- La diminution de la quantité de neuro-mélanine, protéine qui joue un rôle protecteur des neurones, un marqueur de progression de la perte des neurones dopaminergiques est visible en IRM et s’accentue au cours du temps, conférant à cette molécule un fort intérêt pour évaluer l’efficacité de traitements sur la progression de la maladie lors de futurs essais cliniques, pour en savoir plus
- Des altérations subtiles des mouvements oculaires précédant l'apparition de troubles de la marche et de l'équilibre.
- Une diminution du taux de neuromélanine, pigment contenu dans les neurones dopaminergiques de la substance noire et de régions impliquées dans l’éveil et le sommeil paradoxal, visible en IRM avant l’apparition des 1ers symptômes.
- Plus de 70 % des personnes présentant un trouble comportemental en sommeil paradoxal isolé (TCSPi) développent une maladie de Parkinson au cours du suivi.
- Un set de modifications de la voix permet de prédire linéairement et de façon significative les résultats cliniques et d’imagerie permettant une détection précoce et de suivi de la maladie de Parkinson.
Tous ces résultats sont prometteurs puisqu’ils permettraient de prédire l’apparition de la maladie de Parkinson avec une faible marge d’erreur.
La cohorte ICEBERG a reçu le soutien premier de la Fondation Groupe EDF puis du Fonds Saint-Michel.

L'équipe veut découvrir pourquoi nous dormons et rêvons et comprendre les mécanismes des troubles neurologiques du sommeil pour mieux les traiter. Les axes de recherche clinique et fondamentale étudient les états hybrides entre le réveil et le...
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