Cette année l'association "La tomate contre la dystonie" a choisi de s'adosser à l'Institut du Cerveau en soutenant l'équipe Mov'It, dirigée par les professeurs Marie Vidailhet et Stéphane Lehéricy.
La dystonie de quoi s'agit-il ?
La dystonie généralisée est une maladie neurologique rare mais grave. Elle se manifeste d'abord au niveau d'un membre puis s'étend fréquemment et rapidement, en moins de cinq ans, aux autres parties du corps pour aboutir à une dystonie généralisée.
Les mouvements du malade deviennent incoordonnés, avec des contractions involontaires et soutenues. Elles entrainent des déformations spectaculaires du corps provoquant des douleurs très importantes. Dans les formes les plus graves, la dystonie peut compromettre la respiration, la déglutition et conduire à la mort. Seules des techniques modernes mais coûteuses, d'apparition récente, ont permis de traiter la dystonie généralisée.
L'association "La tomate contre la dystonie" :
Objectifs :
L’association, présidée jusqu’à cette année par Jean-Pierre Lentignac, malheureusement décédé en février dernier, est une association régie par la loi de 1901 et reconnue d’intérêt général . Son objectif est de soutenir la recherche sur la dystonie généralisée en permettant, grâce aux fonds récoltés, de donner des moyens supplémentaires à la recherche. L’association a décidé de se rapprocher de l’Institut du Cerveau - ICM et de l’équipe du Professeur Marie Vidailhet, à La Pitié Salpétrière, qui dispose d’une structure recherche très performante et dont la proximité de Montlhéry facilite les relations. L’idée de la randonnée est née au cours d’une exposition de vieux vélos organisée par le Lions Club de Montlhéry à l’occasion de la foire aux tomates 2003 à Montlhery et de la rencontre de 2 hommes, Jean-Pierre Lentignac et René Chappez.
Ses actions :
- Informer et sensibiliser : malgré sa gravité, la dystonie généralisée est méconnue du grand public et même parfois mal connue du corps médical.
- Organiser une grande manifestation annuelle de solidarité afin d'aider la recherche sur la dystonie généralisée.
- La randonnée du cyclotourisme entre 2 villes que la tomate a fait connaître, Montlhéry dans l'Essonne et Marmande dans le Lot-et-Garonne permet de collecter des fonds afin que tous les malades puissent un jour avoir une chance de gagner contre la maladie.
