Le nombre de patients vivant avec des maladies neurodégénératives à l’origine de troubles moteurs ne cesse de progresser en Europe. Une vaste étude issue de la collaboration entre l’Institut du Cerveau et l’Institut Karolinska à Stockholm montre qu’il ne s’agit pourtant pas d’une crise sanitaire émergente : cette tendance dissimule des réalités très différentes, avec des conséquences directes pour les politiques de santé publique et la recherche. Ces résultats sont publiés dans la revue Neurology.
La maladie de Parkinson, la sclérose en plaques (SEP) et les maladies du motoneurone (une catégorie qui englobe principalement la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot) sont des maladies chroniques progressives qui touchent le système nerveux central et sont associées à un handicap moteur qui pèse lourdement sur la qualité de vie des patients. Leur prévalence, c’est-à-dire le nombre total de personnes touchées par la maladie, augmente partout dans le monde1.
Ce constat, pris seul, est peu éclairant. En effet, une augmentation de la prévalence peut être observée parce que les patients vivent plus longtemps, parce que davantage de personnes tombent malades en raison d’expositions environnementales et de changements comportementaux, ou simplement parce que la population vieillit – les maladies neurodégénératives étant plus fréquentes chez les sujets âgés.
Pour démêler ces fils, Octave Guinebretière, assistant hospitalo-universitaire au sein de l’hôpital Pitié-Salpêtrière et anciennement doctorant à l’Institut du Cerveau, Thomas Nedelec, chercheur au sein de l’équipe Aramis, et leurs collègues ont exploité deux mines de données nationales parmi les plus complètes au monde – le Système national des données de santé français (SNDS), qui couvre 99 % de la population, et les registres médicaux suédois, alimentés depuis les années 1960. Leur étude porte sur près de vingt ans (2001-2016 pour la Suède, 2009-2022 pour la France) et plusieurs centaines de milliers de patients.
Même s’il existe des différences – que nous prenons en compte – entre ces bases de données, elles sont assez comparables. Les deux pays possèdent un système de soins performant et centralisé, associé à une couverture sanitaire universelle. Ces entrepôts médico-administratifs permettent donc de décrire la santé des populations de manière satisfaisante grâce aux données issues des soins éligibles au remboursement.
Le premier constat des chercheurs confirme les données épidémiologiques préexistantes : entre 2003 et 2022, la prévalence de la maladie de Parkinson augmente chaque année de 1,4 %, celle de la sclérose en plaques de 2,9 % et celle des maladies du motoneurone de 2,8 %. Comment est-ce possible ?
Sclérose en plaques : on vit plus longtemps avec la maladie
Une analyse approfondie indique que l’augmentation importante de la prévalence de la sclérose en plaques reflète une hausse de l’espérance de vie au moment du diagnostic. Les patients ont gagné +2,35 mois par an, tandis que l’incidence de la maladie – le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année – est restée à peu près stable sur la période.
« En résumé, on diagnostique à peu près autant de cas de SEP aujourd’hui qu’il y a vingt ans. Mais les patients vivent nettement plus longtemps grâce à une meilleure prise en charge et à des thérapies capables de modifier la trajectoire de la maladie, comme les traitements immunosuppresseurs et immunomodulateurs, dont l’arsenal s’est considérablement étoffé », précise Thomas Nedelec.
Le défi consiste désormais à accompagner un nombre croissant de patients afin de leur offrir la meilleure qualité de vie possible, y compris dans le grand âge.
SLA : plusieurs hypothèses derrière l’augmentation des nouveaux cas
En revanche, les chercheurs indiquent qu’il existe une réelle hausse de l’incidence de la sclérose latérale amyotrophique, et autres maladies du motoneurone2 : le nombre de nouveaux cas augmente de 1,8 % par an.
« 56 % de cette hausse s’explique par le vieillissement de la population. En effet, même si la maladie de Charcot peut apparaitre à tous les âges, elle touche plus volontiers les seniors – avec un âge moyen de 70 ans au moment du diagnostic. Nous ne sommes pas capables, actuellement, d’avancer d’autres explications avec certitude, même si on suspecte qu’une meilleure connaissance de la maladie a entraîné une meilleure détection des patients », ajoute Octave Guinebretière.
Dans la mesure où la sclérose latérale amyotrophique est inégalement répartie sur le territoire, avec des clusters régionaux, il est également possible que des facteurs environnementaux ou liés aux modes de vie participent, dans une moindre mesure, à l’augmentation de l’incidence.
Parkinson : une hausse plus modeste, et une surprise
Dans le cas de la maladie de Parkinson, le tableau épidémiologique est plus complexe. La prévalence de la maladie augmente moins rapidement que pour les deux autres pathologies, et lorsqu’on tient compte du vieillissement de la population, son incidence recule légèrement (−1,4 % par an).
« Il y a plusieurs dizaines d’années, on observait une augmentation significative de la prévalence de la maladie de Parkinson, en grande partie liée aux progrès de la prise en charge de cette pathologie et de ses comorbidités cardiovasculaires : les patients vivaient plus longtemps. Aujourd’hui, cet effet bénéfique s’essouffle, d’autant que l’espérance de vie ralentit aussi dans la population générale ; la hausse de la prévalence est donc plus modeste », décrypte Thomas Nedelec.
La baisse de l’incidence de la maladie, quant à elle, pourrait être due à une évolution favorable de l’exposition à certains facteurs de risque établis, tels que les pesticides ou les produits dégraissants utilisés dans l’industrie.
Mais l’équipe a aussi fait un constat plus inattendu : l’espérance de vie avec la maladie, qui avait progressé entre 2003 et 2013, a reculé de 1,20 mois par an entre 2013 et 2022.
« Il est possible que nous observions là, au moins en partie, un effet de la pandémie de Covid-19, dont la mortalité a été la plus élevée chez les sujets âgés présentant des comorbidités. Or, dans la maladie de Parkinson, l’âge moyen au diagnostic est de 75 ans, » ajoute-t-il.
Pour en savoir plus, il faudra attendre de traiter de nouvelles données collectées plusieurs années après la pandémie et les comparer à celles de pays où le Covid a moins durement touché la population et le système de soins.
Vers une cartographie européenne des maladies neurodégénératives
En effet, si l’étude montre bien que la hausse du nombre de cas de ces trois maladies neurodégénératives n’est pas le fruit d’une explosion des facteurs de risque et ne justifie pas une alerte sanitaire, les chercheurs manquent de données comparatives entre différents territoires pour expliquer certaines tendances.
Ils observent, par exemple, un gradient Nord-Sud dans la sclérose en plaques : plus on s’éloigne de l’équateur, plus la maladie est fréquente. Cet effet est déjà bien documenté dans la littérature, sans que sa cause soit connue. L’hypothèse la plus communément avancée est que l’exposition au soleil, qui permet une synthèse de vitamine D plus ou moins importante, pourrait influer sur le risque de développer la maladie – mais elle reste incertaine.
Désormais, nos algorithmes sont suffisamment robustes pour envisager de dresser une carte d’Europe des maladies neurodégénératives afin de mieux détecter et comprendre les facteurs de risque de ces maladies. Outre la Suède, nous tissons déjà des collaborations avec le Danemark et l’Allemagne.
Les chercheurs espèrent que leurs futurs travaux, accélérés par la construction d’un Espace européen des données de santé (EEDS), permettront de produire de nouvelles connaissances susceptibles d’éclairer les politiques publiques. Avec, toujours, l’espoir d’observer des tendances épidémiologiques encourageantes permises par de futurs traitements innovants.
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1 Steinmetz J. et al. Global, regional, and national burden of disorders affecting the nervous system, 1990–2021: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2021. The Lancet Neurology, 2024.
2 Par commodité, nous parlerons ici de SLA comme substitut à la catégorie des maladies du motoneurone (MND). On estime que 90% des cas identifiés comme maladie du motoneurone dans les bases médico-administratives correspondent à une maladie de Charcot.
SOURCE
Guinebretière, O., et al. Drivers of rising prevalence in major motor neurodegenerative diseases: temporal trends in Sweden and France. Neurology. Juin 2026. DOI : 10.1212/WNL.0000000000218072.
FINANCEMENT
Cette étude a été financée par le programme conjoint de l'UE de recherche sur les maladies neurodégénératives,
le Conseil suédois de la recherche, le programme « Investissements d'avenir » et l’Agence nationale de la recherche.
ILLUSTRATION
Motoneurones de la moelle épinière. Crédit : Adobe Stock.
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