Faire connaître la maladie de Charcot ou encore appelée Sclérose latérale amyotrophique est l’objectif que se sont fixés de nombreuses associations comme les associations « S’investir pour la SLA » ou l’association José Utiel « Josespoir ».
Le 27 septembre 2014, une grande marche de solidarité « main dans la main » était organisée entre le Champ de Mars et le Trocadéro. De nombreuses personnes se sont mobilisées pour cette marche solidaire à laquelle s’est joint l’équipe d’Edor Kabashi, chercheur à l’Institut du Cerveau - ICM.
Dans la continuité de cette manifestation, l’association de José Utiel, Josespoir a appelé à la création d’une Chaîne de la Lumière et de l’Espoir à travers l’hexagone. L’objectif est certes de communiquer sur la maladie mais également de collecter des fonds pour aider à faire progresser la recherche. Plusieurs malades et familles ont répondu à l’appel. Une marche et la création d’un flashmob géant constitué des 3 lettres SLA s’organisent déjà dans plusieurs villes. Tous ceux qui désireront participer à cette chaine de lumière et d’espoir se verront attribuer une bougie led contre une participation de 2€. L’ensemble des bénéfices seront reversés à l’ARSLA et à l’Institut du Cerveau - ICM.
A l’Institut du Cerveau - ICM, deux équipes de recherche se consacrent entièrement à ce sujet : l’équipe de Edor Kabashi dont les études principales sont sur le traitement de la SLA : de la génétique au poisson zèbre; et l’équipe de Séverine Boillée qui étudie les mécanismes de la dégénérescence motoneuronale.
