Vendredi 22 Novembre 2013, l’Institut du Cerveau - ICM a ouvert ses portes aux personnes atteintes de sclérose en plaques et à leur famille dans le cadre de la journée de l’ARSEP (Aide à la Recherche pour la Sclérose En Plaques). Cette journée nationale unique repose sur le dialogue et la construction d’un espace de savoir partagé entre les chercheurs et les malades.
Pour cette 3e rencontre, les chercheurs de 9 laboratoires de recherche en France, soutenus par l’ARSEP, ont tenté de répondre aux questions suivantes : comment réparer et visualiser la myéline ? Quelles sont les modifications qui interviennent au niveau de la barrière sang-cerveau dans la maladie ? Où en est-on de la piste virale ou des anticorps médicaments ?
La sclérose en plaques (SEP), maladie inflammatoire du système nerveux central, touche 350 000 personnes en Europe et environ 80 000 en France. Cette maladie chronique débute en général entre 20 et 40 ans et concerne donc une population jeune. C’est une maladie multifactorielle avec une prédisposition génétique. Sa particularité est qu’elle se manifeste de façon variable selon les individus mais elle aboutit toujours à un handicap lourd avec des troubles moteurs et visuels sévères. La maladie est traitée par des anti-inflammatoires et des immunomodulateurs qui n’ont pas ou peu d’impact sur sa phase tardive. L’évolution de la SEP conduit finalement à la mort des neurones due à la perte de la protection de leurs axones, la gaine de myéline.
Face aux besoins des malades d’être informés sur l’évolution de la recherche, l’Inserm et la Fondation ARSEP organisent, depuis deux ans, les rencontres nationales entre chercheurs et malades. L’an passé, la Rencontre Chercheurs Patients de 2012 fut pour tous, chercheurs, cliniciens et malades, un moment fort d’échanges et de découverte.
La journée a débutée par un accueil sous forme de questions-réponses par Bernard Zalc, Directeur de l’U975.
Elle a été prolongée par la visite guidée de la Plateforme d’imagerie Cellulaire et du CENIR (Imagerie chez l’homme (IRM et Magneto EncephaloGraphie (MEG)) en compagnie des chercheurs :
– Equipe Catherine Lubetzki / Bruno Stankoff : Caroline Papeix, Bruno Stankoff et Anne Laure Duplessy
– Equipe Anne Baron / Brahim Nait-Oumesmar : Anne Baron, Brahim Nait-Oumesmar, Violetta Zujovic
– Equipe Jean-Léon Thomas / Bernard Zalc: Bernard Zalc
