C'est la semaine de sensibilisation aux dégénérescences fronto-temporales (DFT), un moment clé pour la visibilité de ces affections dégénératives qui touchent près de 6000 personnes en France.
Une journée spéciale rassemblant chercheurs, médecins, patients et aidants
Le 22 septembre s’est tenue la 6e journée française des dégénérescences fronto-temporales (DFT), organisée conjointement par l’association France-DFT, le centre national de référence des démences rares ou précoces, l’Institut du Cerveau, l’IM2A, et l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. C’était l’occasion pour l’association, les cliniciens et chercheurs, les patients et les aidants de se réunir autour des avancées de la recherche et du soin. C’est aussi un moment d’échange et d’humanité pour tous ceux qui luttent au quotidien contre ces affections.
Cette année nous avons pu organiser la 6eme journée malgré les restrictions de rassemblement grâce au support technologique de l’ICM, que nous remercions de son soutien indéfectible ainsi que les autres organismes. 136 personnes se sont connectées et le retour est très positif. Les Actes de cette journée seront publiés comme tous les ans en version papier et mises sur le site de l’association France-DFT. Il est particulièrement important pour les aidants de pouvoir avoir un point annuel sur les progrès médicaux faits sur les DLFT que ce soit dans la recherche génétique que clinique, mais également de pouvoir partager des expériences de la vie quotidienne dans l’accompagnement de leur proche malade. Cette journée s’inscrit dans le cadre de la semaine de sensibilisation mondiale aux DLFT. Des informations sur les DFT en français sont accessibles sur le site de l’association France-DFT www.france-dft.org sur le site du centre de référence, https://cref-demrares.fr et en anglais sur www.worldunitedftd.net. En 2022 cette journée se tiendra dans le cadre du congrès international sur les DFT ICFTD qui aura lieu à Lille et Paris, et où une journée est réservée aux aidants.
Qu’est-ce qu’une DFT ?
Les dégénérescences fronto-temporales (anciennement appelées maladie de Pick) sont un ensemble de maladies neurodégénératives à symptômes cognitifs, comportementaux et langagiers, débutant majoritairement entre 50 et 65 ans.
Environ 40% des DFT ont une origine génétique. Grâce à l’étude de ces formes génétique, les chercheurs et cliniciens de l’Institut du Cerveau et de l’hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP visent à mieux comprendre le développement de la maladie et ses mécanismes, à identifier de nouveaux biomarqueurs de leur évolution en vue de premiers essais thérapeutiques, et à améliorer la prise en charge par une meilleure définition clinique des différentes formes de DFT.
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