À l’occasion de la sortie au cinéma du film Invincible Été de Stéphanie Pillonca qui revient sur le parcours d’Olivier Goy, entrepreneur, père de famille et diagnostiqué d’une sclérose latérale amyotrophique, portrait croisé entre Olivier Goy et Séverine Boillée, chercheuse Inserm et cheffe d’équipe à l’Institut du Cerveau.
En décembre 2020, à 46 ans, Olivier Goy, entrepreneur et co-fondateur de la Fintech October, apprend qu’il est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou Maladie de Charcot). Décidant d’assumer pleinement et dans la lumière son combat, il lance un projet de film documentaire, Invincible été, pour raconter son histoire, apporter de la visibilité à cette maladie et lever des fonds en soutien aux travaux de recherche menés par l’équipe de Séverine Boillée à l’Institut du Cerveau.
Pouvez-vous dire quelques mots sur invincible été ?
Olivier Goy – C’est un film documentaire que j’ai tourné avec la réalisatrice Stéphanie Pillonca et 3e Œil Productions. Le film Invincible été – d’après la citation d’Albert Camus » Au milieu de l’hiver, j’apprenais enfin qu’il y avait en moi un été invincible », raconte mon histoire mais aussi celle de trois autres personnes touchées par un handicap et ayant, malgré tout, décidé de poursuivre leur vie pleinement.
Tous les profits tirés du film, qui est sorti en salle le 31 mai, ainsi que la vente des photos issues du tournage iront à l’Institut du Cerveau. C’est l’une de mes initiatives en cours pour lever des fonds pour I’Institut.
« Je ne bénéficierai probablement pas des résultats de leurs travaux, mais investir dans la recherche et ses applications est la seule façon d’offrir de l’espoir aux générations futures »
Quels sont aujourd'hui les espoirs de thérapies ?
Séverine Boillée – Pour la première fois, un traitement suscite de nombreux espoirs pour les 10 % des patients atteints d’une forme génétique de la maladie liée aux mutations dans le gène SOD1. Ce chiffre peut paraître dérisoire mais l’important dans cette découverte est l’identification du mécanisme d’action de ces mutations (accumulation d’une protéine toxique) et d’une stratégie permettant de bloquer ce processus. Aujourd’hui, l’espoir est grand de traiter la maladie chez tous les patients porteurs de mutations génétiques à l’origine de l’accumulation de protéine toxique.
Séverine Boillée – Notre équipe a trouvé de nouvelles mutations dans le gène SOD1 permettant à un plus grand nombre de patients de bénéficier de ce traite- ment. Certaines de nos recherches se focalisent sur l’identification de nouvelles mutations de ce type chez les autres patients.
Le soutien financier d’Olivier Goy est remarquable pour faire avancer la recherche et pouvoir un jour soigner tous les patients. L’espace dans lequel travaille notre équipe a été baptisé récemment Espace Invincible été et nous en sommes très honorés.
Le film Invincible Été est à retrouver au cinéma à partir du 31 mai 2023.
L’équipe dirigée par Séverine BOILLEE s’intéresse aux mécanismes qui induisent la dégénérescence des motoneurones dans la SLA et qui pourraient résulter d’une interaction délétère entre ces neurones et les cellules microgliales et macrophages
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