À l’initiative de l'entrepreneur français Olivier Goy, fidèle soutien de l’Institut du Cerveau, et de la société de gestion de private equity Pams, un nouveau fonds à dimension philanthropique baptisé « Invincible Été » vient de voir le jour. Il est destiné à financer la recherche européenne sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), en s’appuyant notamment sur l’expertise scientifique de l’Institut.
Porté par l’engagement personnel d’Olivier Goy, le nouveau fonds professionnel spécialisé (FPS) « Invincible Été », d’une durée de 99 ans, repose sur un modèle d’investissement innovant qui permettra de générer à terme près d’un million d’euros par an pour soutenir durablement les travaux de recherche d’équipes françaises et européennes sur la SLA. Son premier closing, prévu au premier semestre 2025, vise à lever 20 millions d’euros.
Grâce à son implication hors normes, Olivier Goy a déjà permis de lever près de 2,5 millions d’euros au profit des équipes de l’Institut du Cerveau. Ce nouveau fonds marque l’ambition commune d’aller plus loin, et encore plus efficacement
Une stratégie de recherche européenne et collaborative
Les fonds récoltés par « Invincible Été » seront alloués à des équipes européennes travaillant sur la SLA, rigoureusement sélectionnées par des experts internationaux indépendants sous la coordination scientifique de l’Institut du Cerveau.
La recherche européenne doit unir ses forces et collaborer plus intensément. Seules des approches multidisciplinaires et transfrontalières permettront de faire avancer nos connaissances et de développer des solutions thérapeutiques efficaces. Je suis convaincue que ce fonds ouvrira la voie à de nouvelles approches de financement de la recherche, qui pourraient bénéficier à terme d’autres maladies neurodégénératives.
L’Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA), acteur historique du financement de la recherche française sur cette maladie et partenaire de cette initiative, sélectionnera quant à elle les équipes de recherche bénéficiaires en France, selon le même principe.
En plus de soutenir des pistes de recherche originales à fort potentiel, « Invincible été » entend rapprocher différentes disciplines, et fortifier les liens entre les institutions de recherche et les associations de patients.
Un espoir pour les patients
La sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot, est une maladie rare et incurable qui provoque la dégénérescence progressive des motoneurones — les cellules qui contrôlent les muscles volontaires du corps. Situés dans le cortex cérébral et dans la partie antérieure de la moelle épinière, leur destruction provoque une paralysie progressive des membres, ainsi que des muscles qui commandent la respiration et la déglutition.
Si l’espérance de vie moyenne après diagnostic reste limitée à trois à cinq ans, des avancées récentes permettent d’entrevoir de nouveaux moyens de lutte contre la maladie.
30 gènes associés à la maladie ont été identifiés à ce jour, contre seulement 13 en 2014, et un seul en 2004. La compréhension des mécanismes moléculaires qui sous-tendent la SLA a considérablement progressé, contribuant au développement de traitements innovants pour ralentir la progression de certaines formes génétiques de la maladie. Enfin, les avancées des technologies d'assistance a considérablement amélioré la vie quotidienne des patients, dans le contexte de soins multidisciplinaires.
Le fonds « Invincible été » existe grâce à l’engagement pro bono de Pams et de Gide.
